Kai dvimetis vaikas negali nuryti seilių, kvėpuoja per vamzdelį tiesiai į trachėją ir yra maitinamas per zondą į skrandį — klausos ir regos sutrikimai tampa ne pirmuoju rūpesčiu. Tačiau būtent jie ir nulemia, ar mažas žmogus kada nors galės pažinti pasaulį taip, kaip jį pažįsta kiti. Lietuvoje atsakymas į šį klausimą priklauso ne nuo medicinos galimybių, o nuo tėvų ryžto kovoti su sistema.
Kaunietė šeimos gydytoja Edita Matonė tai žino iš pirmų lūpų. Jos dvejų metų sūnui Tadui nustatytas CHARGE sindromas — reta genetinė mutacija, pažeidžianti įvairias organizmo sistemas. Berniukas gimė aklas, tačiau augdamas pradėjo truputį matyti. Vėliau paaiškėjo, kad jis taip pat negirdi.
„Tadas gimė aklas, bet nustačius CHARGE sindromą gydytojai suprato, kad tai bus kompleksinė negalia, ir tikslingai ieškojo, todėl regos negalia buvo patvirtinta anksti", — LRT pasakojo E. Matonė. Berniukui neišsivystė dideli regos plotai — vadinamosios kolobomos. Šiuo metu jis naudoja specialiai pritaikytus korekcinius akinius, tačiau pilno regėjimo nėra.
Diagnozė — tik pradžia. Po jos prasideda tikroji kova
Kad berniukas taip pat negirdi, pastebėta vėliau. Pirmiausia gydytojai sprendė kvėpavimo ir maitinimo problemas. Kaip pasakojo mama, kai vaikas negali valgyti per burną, rega ir klausa niekam neatrodo aktualiausias dalykas. Tadui į pilvą buvo įstatytas vamzdelis, kad būtų galima maitinti tiesiai į skrandį. Kvėpuoti nuspręsta per tiesiai į trachėją įvestą vamzdelį. Ir tik tada atėjo eilė klausai.
Gydytojams pavyko įdėti kochlearinius implantus — naujausią medicinos siūlomą galimybę kurčiam vaikui. Tačiau net ir po implanto kelias nėra trumpas. „Su kochleariniais implantais prireikia nuo 6 iki 12 mėnesių, kad suprastum, ar vaikas girdi. Jeigu yra ir kitų sveikatos problemų, laiko gali reikėti ir daugiau", — aiškino pašnekovė.
Ir čia prasideda problema, kurią E. Matonė apibūdina vienu žodžiu: aiškumo trūkumas. Šeima aktyviai ieškojo būdų, kaip padėti sūnui, tačiau Lietuvoje informacijos apie kurčneregystę labai trūksta. Nėra gairių, kurios parodytų tėvams, kur ieškoti pagalbos, kokie žingsniai laukia ir kokios institucijos už ką atsakingos.
Specialistai atsisako, kol neparašai skundo
Dar skaudesnė patirtis — specialistų reakcija. Pasak E. Matonės, būna, kad vienos ar kitos srities specialistai vengia ar visai atsisako teikti paslaugas vaikui, turinčiam kompleksinę negalią. Pavyzdžiui, specialistas žino, kaip dirbti su vaiku, kuris negirdi, bet neturi patirties su vaiku, kuris ir gerai nemato — ir atsisako imtis darbo.
Tokių žmonių, kurie mokėtų ugdyti per taktiliką, vienu metu kompensuodami ir regos, ir klausos trūkumą, Lietuvoje yra vienetai. Rezultatas — šeimos lieka vienos arba pačios tampa ekspertėmis, naršydamos užsienio šaltinius ir bandydamos adaptuoti metodikas, kurių niekas joms oficialiai nepateikė.
Tiflopedagogė Dalia Taurienė situaciją apibūdino tiesiai: jeigu šalyje veikia sistema, padedanti kurčneregiams, tai šalis yra pažangi. Lietuva, deja, per 30 metų į priekį beveik nepasistūmėjo. „Niekada negalvojau, kad nepavyks mums pamatyti savo žmonių ir jiems padėti", — LRT sakė pedagogė.
Ką tai reiškia regionams
Vilniuje ar Kaune šeimos dar gali tikėtis rasti bent kelis specialistus, kurie sutiks dirbti. Tačiau mažesniuose miestuose — Druskininkuose, Varėnoje, Lazdijuose — situacija dar sudėtingesnė. Čia ir bendrųjų specialiųjų poreikių specialistų trūksta, o kurčneregystė yra tokia reta būklė, kad vietos sveikatos priežiūros įstaigos su ja susiduria vos kelis kartus per visą savo veiklos istoriją.
Vien Druskininkų savivaldybėje gyvena per pustrečio tūkstančio vaikų iki 18 metų. Tikimybė, kad tarp jų yra bent vienas su kompleksine regos ir klausos negalia, statistiškai reikšminga. Tačiau ar savivaldybė turi paruoštą maršrutą tokiai šeimai — nuo diagnozės iki ugdymo plano? Atsakymo greičiausiai nėra, nes klausimo niekas garsiai nekėlė.
Tai nėra kaltinimas konkrečiai savivaldybei — tai sisteminė spraga. Kai nėra nacionalinės programos, kiekviena savivaldybė verčiasi kaip išmano. O tose, kur gyventojų mažiau, balso užtekti nepavyksta.
Ką rodo praktika užsienyje
Skandinavijos šalyse, Škotijoje ir kai kuriose JAV valstijose kurčneregiams vaikams nuo pirmųjų gyvenimo mėnesių skiriamas asmeninis ugdymo vadovas — specialistas, kuris koordinuoja visas paslaugas: medicinines, ugdymo, socialines. Tėvams nereikia patiems tapti projektų vadovais — sistema veikia kaip maršrutizatorius, nukreipiantis šeimą ten, kur reikia, ir tada, kai reikia.
Lietuvoje šis vaidmuo kol kas tenka tėvams. Ir ne bet kokiems tėvams — tiems, kurie turi jėgų, laiko ir kalbos įgūdžių rašyti skundus, ieškoti informacijos anglų kalba ir belstis į duris tol, kol jos atsidaro. Kiti lieka nematomi.
Ką galima keisti jau dabar
E. Matonės istorija nėra išimtis — ji yra taisyklė, kurią patvirtina ir tiflopedagogės D. Taurienės trys dešimtmečiai darbo su kurčneregiais. Sprendimai nereikalauja milžiniškų biudžetų. Pirmiausia reikia vieno — aiškaus maršruto, kurį šeima gauna kartu su diagnoze. Kas ką daro, kur kreiptis, kas finansuoja. Antra — specialistų parengimo programa, kuri apimtų ne tik bendrąją negalią, bet ir kompleksinius atvejus. Trečia — informacijos prieinamumas lietuvių kalba, kad tėvams nereikėtų versti metodikų iš užsienio puslapių.
Šeima, auginanti kurčneregį vaiką, jau turi pakankamai iššūkių. Ji neturėtų papildomai kovoti su sistema, kuri turėtų būti jos atrama.
Kaip atpažinti, kad pagalbos reikia — ir kur jos ieškoti
Tėvams, įtariantiems, kad vaikas gali turėti ir regos, ir klausos sutrikimų, pirmiausia svarbu žinoti: ankstyva diagnostika yra viskas. Regos sutrikimai dažnai pastebimi pirmi, nes vaikas neseka žvilgsniu, nereaguoja į šviesą. Klausos problemos gali likti nepastebėtos ilgiau — ypač jei vaikas reaguoja į vibraciją arba turi dalinę klausą. Auksinis langas — pirmieji 12–18 mėnesių, kai smegenų plastiškumas didžiausias.
Kur kreiptis? Pirmiausia — šeimos gydytojas, kuris gali išduoti siuntimą pas vaikų neurologą, oftalmologą ir audiologą. Toliau — ankstyvosios reabilitacijos centrai (Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose). Ir galiausiai — nevyriausybinės organizacijos: Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga, Lietuvos kurčiųjų draugija, kurios, nors ir nėra specializuotos kurčneregiams, gali nukreipti pas retus specialistus, dirbančius su abiem negaliomis.