„Slaptieji pacientai": kai slaugai kitą, o pats nyksti tyloje

Jei jau kelinta savaitė rūpinatės sunkiai sergančiu artimuoju ir neatsimenate, kada paskutinį kartą ramiai išsimiegojote — jūs ne šiaip pavargote. Jūs tampate tuo, ką psichologai vadina „slaptuoju pacientu". Žmogumi, kurio sveikata tyliai byra, kol visas dėmesys nukreiptas į kitą.

Lietuvoje vykusiame Pasauliniame Gailestingumo kongrese psichologė Regina Morkūnienė diskusijoje „Sunkus ligonis šeimoje" kalbėjo būtent apie tai. Jos žodžiai nebuvo abstraktūs — ji pati slaugė sunkiai sergantį vyrą ir žino, ką reiškia diena po dienos būti atsakingam už kito žmogaus gyvybę.

Kas yra „slaptasis pacientas"

Terminas „slaptieji pacientai" nėra metafora. Tai realus reiškinys, kai slaugantysis taip įsitraukia į artimojo priežiūrą, kad pats tampa nematomu sveikatos sistemos pacientu — tik be diagnozės, be gydytojo ir be vaistų.

„Liga yra neišvengiama žmogaus gyvenime. Kai žmogus rimtai suserga, vyksta pokyčiai ligonio šeimoje. Kažkas turi ne tik perimti sergančiojo funkcijas, bet ir padėti jam kasdieniuose reikaluose, padėti palaikyti ryšius su medikais ir aplinka. Sumažėja šeimos pajamos, sveikiems šeimos nariams padaugėja pareigų — atsiranda nauji socialiniai šeimos vaidmenys", — kongrese kalbėjo R. Morkūnienė.

Slaugančiojo diena dažnai prasideda nuo vaistų dozavimo ir baigiasi naktiniu budėjimu prie lovos. Tarp jų — skambučiai gydytojams, dokumentų tvarkymas, higienos procedūros, emocinis palaikymas. Savo poreikiai nustumiami į paraštes: „pavalgysiu vėliau", „išsimiegosiu kitą savaitę", „pas gydytoją nueisiu, kai bus ramiau". Tačiau ta ramesnė savaitė dažnai neateina.

Dilema, kurios niekas nemato

Viena sunkiausių akimirkų slaugančiajam — sprendimas, ar perleisti artimąjį specialistams. Psichologė pabrėžia, kad čia susiduria du spaudimai: praktinis (neįmanoma slaugyti 24 valandas per parą) ir emocinis (kaltės jausmas, jei „atiduodi" artimąjį į instituciją).

„Tradiciškai dar dažnai manoma, kad geriausia vieta slaugyti artimąjį yra jo namai. Kartais tai tampa neįmanoma dėl sunkios ligonio būklės ar dėl šeimos narių užimtumo. Jie negali slaugyti 24 valandas per parą", — teigia R. Morkūnienė.

Ji atkreipia dėmesį, kad ši nuostata — „geriausia namuose" — ateina iš senesnių laikų, kai po vienu stogu gyvendavo kelios kartos, o slaugos reikalavimai buvo minimalūs: paduoti vandens, būti šalia. Dabar situacija kitokia. Sunkiai sergantiesiems siūloma daugiau paslaugų, daugiau medicininės pagalbos, paliatyviosios pagalbos skyriams keliami aukštesni reikalavimai.

„Artimieji, patikėdami ligonį slaugymo institucijai, neretai jaučiasi kalti", — sako psichologė. Tas kaltės jausmas — viena dažniausių priežasčių, kodėl slaugantieji perdega. Jie renkasi slaugyti patys net tada, kai fiziškai nebegali, nes alternatyva atrodo kaip išdavystė.

Ką reiškia slaugyti — ne teoriškai, o realiai

R. Morkūnienė kalba ne iš vadovėlio. Ji pati slaugė sunkiai sergantį vyrą ir žino, kad teoriniai patarimai „raskite laiko sau" skamba beveik absurdiškai, kai realybėje nėra kam perimti budėjimo nė valandai.

Vis dėlto ji pateikia konkrečias gaires. Pirmiausia — išmokti kviestis į pagalbą kitus žmones ir priimti siūlomą pagalbą. Tai skamba paprastai, bet praktikoje reiškia peržengti per įsitikinimą, kad „aš turiu susitvarkyti pati". Antra — įvertinti visus aspektus prieš priimant sprendimą dėl slaugos formos.

Pavyzdžiui, slaugomas namuose ligonis bus jam įprastoje aplinkoje — tai didelis pliusas. Bet slaugomas gydymo įstaigoje gaus daugiau paslaugų: gydytojo konsultacijas, nuolatinę priežiūrą, socialinę ir psichologinę pagalbą. Nėra vieno teisingo atsakymo — yra tik sąžiningas situacijos įvertinimas.

Kaip kalbėtis su sergančiuoju

Atskira tema — bendravimas. Psichologė pabrėžia, kad tiksliai pajausti sergančiojo būsenos neįmanoma. Kiekvienas sergantysis išgyvena skirtingus jausmus, todėl frazė „Žinau, ką jauti" dažnai padaro daugiau žalos nei naudos.

Vietoj to, R. Morkūnienė siūlo klausytis be išankstinių interpretacijų. Ne sakyti „aš suprantu", o klausti „papasakok, kaip tau šiandien". Ne guosti „viskas bus gerai", o būti šalia tyloje, kai žodžiai neturi prasmės.

Tai nėra lengva. Slaugantysis pats yra emociškai išsekęs, ir kantrybės klausytis dar vieno skausmo pasakojimo gali tiesiog nebūti. Bet būtent čia, pasak psichologės, ir slypi paradoksas: kuo labiau slaugantysis stengiasi „pataisyti" sergančiojo nuotaiką, tuo labiau abu išsenka. Kartais užtenka tiesiog būti.

Ką daryti, kol dar neperdegėte

Praktiniai žingsniai, kuriuos R. Morkūnienė siūlo slaugantiesiems, nėra sudėtingi — bet jie reikalauja sąmoningo sprendimo:

Pirma — pripažinti, kad esate rizikos grupėje. „Slaptasis pacientas" nėra kažkas kitas. Tai jūs, jei jau kurį laiką slaugote artimąjį ir jaučiate, kad jūsų pačių sveikata slysta žemyn.

Antra — sudaryti konkretų planą, kas gali jus pakeisti bent kelioms valandoms per savaitę. Tai gali būti šeimos narys, kaimynas, savanoris, socialinis darbuotojas. Svarbu ne tai, kas — svarbu, kad tas žmogus būtų žinomas iš anksto, o ne ieškomas krizės metu.

Trečia — reguliariai tikrintis savo sveikatą. Slaugantieji dažnai atideda savo vizitus pas gydytoją mėnesiams, o kartais ir metams. Tai nėra pasiaukojimas — tai rizika, kad vieną dieną nebegalėsite slaugyti iš viso.

Galiausiai — leisti sau jausti pyktį, nuovargį, beviltiškumą. Tai nėra silpnumas. Tai normalu. Slaugymas yra vienas sunkiausių darbų, kokį žmogus gali atlikti, ir jis atliekamas be atlyginimo, be darbo valandų, be atostogų.

Psichologės žinia paprasta: jei norite slaugyti artimąjį ilgai — pirmiausia pasirūpinkite savimi. Nes kai „slaptasis pacientas" tampa tikruoju, slaugyti nebelieka kam.